参加前述旅行的患儿中,有一名岁的小男孩小石头,最近他脖子上的肿瘤迅速增长,严重压迫脊髓和气道,危及生命。
邹杨是旅行组织者,也是一位岁患儿母亲。 作为神经纤维瘤病关爱中心泡泡家园的骨干成员,她希望以后可以举办更多患者关怀活动,除了要多做疾病的诊疗科普,关爱患者和家庭的心理健康,也是很重要的工作。
阿里巴巴集团天天正能量项目关注到泡泡宝贝这次来之不易的旅行,联合中国青年报授予邹杨天天正能量特别奖,奖金共万元。
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另外,邹杨计划今年再举办一次旅行,带大小患者去游泳。
中国青年报客户端讯(实习生梁子中青报·中青网记者秦珍子)月日,中国青年报刊发《带泡泡宝贝大胆往前走》报道,讲述Ⅰ型神经纤维瘤罕见病患者的一次旅行,聚焦他们面临的社会歧视,以及患者家庭承受的经济和心理压力。
天天正能量是阿里巴巴公益联合全国近家主流媒体共同打造的知名公益平台,自年至今,累计已投入上亿元公益金。
在泡泡家园的联络协调下,小石头被北京儿童医院接收,今天顺利完成了肿瘤切除手术。 邹杨表示,准备将部分奖金用于帮助小石头一家。
从人生第一次旅行,到第一次游泳,邹杨想通过更多的第一次,让更多人认识Ⅰ型神经纤维瘤病群体,减少对他们的歧视。